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天使病女得兩歲智商 父母生第二胎難抉擇
為人父母,由懷胎到嬰孩呱呱落地一刻,無不興奮又期待,現為兩女之母的Joe也不例外,回想起八年多前懷有長女詠寧的時候,她嘴角上揚甜絲絲地說:「梗係充滿期望,讀邊間幼稚園、第時做乜嘢、係個點嘅人、會結婚生小朋友……」但一切似乎都在詠寧快兩歲時幻滅,因為就在當時,詠寧確診罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),終身只有大概兩歲智力,當時也是Joe懷着第二胎的第二個月。
詠寧自出娘胎就特別愛笑,有時還會睡着笑醒,到她接近一歲時,Joe和丈夫Joson發現她有斜視、無法坐直身子,做過磁力共振又抽過腦脊髓液,但始終找不到原因,「我淨係覺得做媽咪真係好難,樣樣都唔成功。」到了詠寧快兩歲的時候,他們發現意外懷有第二胎,立即排到遺傳科驗DNA的快期。醫生跟詠寧相處幾分鐘便心裏有數,告訴他們詠寧患有天使綜合症,Joe還記得當時自己腦袋空白一片,只懂問醫生:「即係佢三十幾四十歲都係得兩歲程度?你講緊乜嘢呀?」得知患者的壽命可以跟正常人無異,跌入谷底的Joe對詠寧的幻想,竟由最初的成家立室,變成為她張羅合適宿舍,「我打去問可唔可以參觀,人哋當然拒絕,話『你呢個BB嚟㗎喎』,會諗好多遙遠又令人擔心嘅事。」
心痛難過 掙扎生第二胎
我問了一句「第一時間同邊個講?」把他們拉回確診一刻,Joe立即哽咽:「我唔敢面對面同媽咪講,我打電話畀佢,佢表現平靜但口震震,我知道佢流緊眼淚,因為自己都難接受,你點能夠令老人家傷心?」女兒確診不治之症,她的心痛不比當年失去父親輕,在旁沉默多時、當時也立即跟母親傾訴的Joson也不禁說:「擔心咗我三十幾年,呢家到我個女出世,又要再擔心埋佢……我覺得慚愧同虧欠咗媽媽。」天使綜合症的發病率大概為0.0067%,香港每年大概有3至5宗確診個案,雖然罕見,但始終是遺傳病,加上照顧費神,令Joe和Joson不得不想第二胎的去留。
他們讓對方冷靜三日,想好答案後寫在紙上再交換看。「答案係唔一樣,因為詠寧淨係鍾意跟住爸爸,我坐喺旁邊又幫唔到手,一掂佢佢就推開我,嗰時好抑鬱。」Joe眼見Joson每晚因為詠寧太活躍而只睡得一兩小時,大部份照顧也只能靠他獨力負責,不忍丈夫辛苦,想過放棄,但Joson卻不同意,「我點會唔心痛同難過,但總要有人出嚟撐起頭家。無論個女健唔健康,你都應該付出無盡嘅愛去照顧同愛錫佢,屋企人係冇得揀,縱然佢有個咁嚴重嘅病,但有乜差得過佢呢家唔喺我身邊?」在Joson的陪伴和支持下,Joe慢慢走出陰影,開始打開心扉跟別人分享他們的經歷,後來還成立香港天使綜合症基金會,幫助其他家庭,更誕下幼女Cherry,現在一家四口樂也融融。

https://video.appledaily.com.hk/...wnewnew_clean_w.mp4
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幼女善良有愛心 模仿家姐少說話
他們形容,現年六歲的Cherry本身就很有愛心,「可能因為家姐嘅關係,我哋都見到佢有一顆善良嘅心。」跟他們相處大半天,發現他們格外照顧詠寧,例如要餵她吃蛋糕、抱起她等等,有時Cherry見到詠寧有優待,也不禁會擺出一副「點解家姐得,我又唔得?」的表情,她還不時向鏡頭扮鬼臉博取注意,怕她妒忌詠寧嗎?Joson說:「無可否認,喺照顧詠寧起居飲食方面係困難,但照顧Cherry所花嘅精神,絕對唔會比詠寧少,畢竟佢只係一個幾歲嘅小朋友。」Cherry一開始不愛跟同學說話,原來跟詠寧接近零的語言能力有關,「詠寧係佢模仿對象,佢見家姐唔講嘢,慢慢佢就以為唔使講嘢,呢家開始好咗,不過都仲係慢熱少少。」
訪問尾聲,我問他們「詠寧」這名字的由來,Joson說:「係我外公起,意思係福壽康寧,希望佢健康快樂。」一開始的期望雖然變成空想,詠寧也不曾字正腔圓地叫過一聲「爸爸媽媽」,但她的出現絕非遺憾,「佢改變咗我哋一家嘅人生。」他們明白自己終有離開的一日,所以一直想為詠寧做好準備,「我哋覺得真正幫到佢,唔係在於你留低幾多錢畀佢,我哋想以第一身企出嚟,為成個界別做準備。」他們在公餘時間處理基金會事宜,又在去年底開始辦「關愛一站通」網上平台,支援不同病患者,更與餐廳合作推出「關愛桌」服務,希望傷健家庭也能享受外出用餐的滋味。
關愛一站通


(左起)Joson、詠寧、Cherry、Joe一家四口樂也融融。


天使綜合症患者有愛笑的特徵,但他們一樣有脾氣有情緒,失落時還是會流淚。


兩姊妹的感情有多好?她們真摯的笑容已是最佳答案。


照顧詠寧並不容易,但在Joe和Joson眼中,這並非苦差,而是樂事。


詠寧(右)和Cherry兩姊妹從小便感情要好,玩具兩份玩。


詠寧兩歲多仍未夠腰力走路,到四歲半終成功踏出第一步。


早在詠寧還是嬰兒時,Joe和Joson已察覺她有斜視、無法坐直身子等異樣。
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發起關愛桌遭網民白眼 「只想開開心心食餐飯」https://video.appledaily.com.hk/mcp/encode/2018/01/12/3524812/20180115_sub685newnew_w.mp4

這個年頭,「關愛」讓人聞風喪膽,地鐵巴士小巴都有關愛座,鼓勵大家讓座予殘疾人士、孕婦等有需要人士,假若位置上的人看似年輕力壯、健步如飛,隨時會被放上網公審。不過餐廳內的「關愛桌」,卻是另一回事。


對不少人而言,外出吃飯的最大難題,離不開忽然患上選擇困難症,因為中西日法意任君選擇,選擇多得花多眼亂,但傷健家庭的選擇可能往往只有兩三個。有一個八歲患有罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)的女兒,Joson要出街食飯也不容易,「帶住詠寧出街食飯真係有一定難度,我哋出街食飯,一係食下午茶,一係就要晏啲食、早啲走。」遇着生日、團年等大時大節,往往都會因為要早走而不能盡興,其他食客惡言相向更屢見不鮮,「個小朋友有問題就唔好帶出街啦,帶佢出嚟獻世咩!」街外人不知道女兒詠寧的情況,父親Joson卻從不怪責他們,也不是要人包容,「大家以為我哋要人處處遷就,其實我哋都係想正正常常開開心心食餐飯啫。雖然我哋屋企有個咁嘅小朋友,但係我又覺得唔應該因為咁,而抹煞晒呢啲機會。」
去年中,Joson萌生辦關愛桌的念頭,「基金會唔只係想幫天使綜合症家庭,更想進一步幫晒全個傷健圈子。」同樣是天使綜合症患者父親的基金會外務長Andy是Joson的戰友,他坦言:「其實我哋都可以正常咁去消費,只不過因為帶住個有特殊需要嘅小朋友,怕麻煩同影響到人,出去消費嘅意欲先會減低咗。」他花半年做資料搜集、向不同傷健家庭了解需要,又跟餐飲業協會商討,最後得出關愛桌所涵蓋的幾項服務,包括提供更大餐桌,傷健人士可遠離熱食滾水,免生意外;延長用餐時間,讓照顧傷健人士的家人有足夠時間用膳;預留角落位置,以免傷健人士某些不經意舉動影響其他食客。其實都不涉及任何讓座成份,大家毋須擔心食飯期間要起身讓座或無故被公審。餐廳其實只要提供其中一項服務,即可成為關愛桌餐廳,Joson笑言:「我哋都唔係好多要求,但已經係好大好大嘅幫助,希望大家唔好覺得我哋係trouble maker。」



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現時參與計劃的餐廳約有30間,大部份是本身會聘用殘疾人士的社企,但也有例外。「正宗水上人氣鍋專門店」提供加大餐桌服務,營運總監譚偉雄說:「出街食飯絕對係基本權利啦!人哋都係想開開心心食飯,唔應該忽視呢枱客。」但始終是做生意,不怕關愛桌客人會嚇走其他食客,惹來投訴?「我哋會解釋番畀客人聽,呢班關愛桌客人長期被社會忽略,我哋必須支持佢哋。不過基本上唔會點影響到其他客人,因為始終係放喺一邊。」他希望同業能一同支持,達致雙贏,「大家有生意做,佢哋又唔使匿喺屋企。」Joson透露,他們將擴大關愛桌網絡,之後還會有一系列類似的關愛計劃出爐,為傷健共融出力。
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Andy(右)疼錫患有天使綜合症的兒子卓文,不時都會帶他到茶樓飲茶。


關愛桌包括提供更大餐桌,所以7個人也能在12人大枱吃飯。Joson與Andy兩家人有足夠的空間用餐。


參與計劃的餐廳,門口會貼有關愛桌貼紙。


訂位留座後,合適的餐桌會有小型塑膠牌標明為關愛桌。


「正宗水上人氣鍋專門店」營運總監譚偉雄鼓勵同業參與計劃,認為外出用餐是每人都有的基本權利。
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父母好偉大  
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父母好偉大  
MaggieWong 發表於 2018-01-14 11:37:50 原文

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豈無遠道思親淚 不及高堂念子心
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做人難?  現今港人溶合大媽生活更難? 哦姐。 點算呀?
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大媽吾好隨地屙屎。屙完屎要抆屎。 香港太多人。大陸佬  大媽吾好黎喇

    小朋友純真冇罪,要父母嘅愛護,應得到其他人嘅接受同諒解!己所不欲,勿施於人!大家多啲了解,體諒同關心周圍嘅事同身邊人係好重要嘅!世界大家都有份,並非為一群人而設!
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擴3轉市3,G1291xxx,12/12/11藍咭,10/12/13審查。6月2日派第一次順安……拒絕!2018年1月8日轉S4,希望派到適合我哋嘅單位!1月10日收信派居泰樓……5月17日終於攞匙收樓  (^ω^)

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