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孩子還能等待多久?

從山頂醫院與發育遲緩幼兒父母的糾紛看澳門早期療育問題

作者:澳門特殊教育工作者 董志文

近日,山頂醫院發生了首宗發育遲緩幼兒父母與康復科醫生的醫療糾紛,山頂醫院更罕有地發出措詞嚴厲的新聞稿,斥責患兒父母的“語言暴力”、“恐嚇”醫護人員,並指出會依法追究;另外,患兒父母亦召開記者會,在記者會中就自己的言論作出道歉,但同時指出該位醫生的專業態度、專業操守問題,事件引發雙方各執一詞,成為羅生門事件。然而事件中卻可以看出本澳在早期療育的深層次問題。茲述如下:

特殊孩子家長的心理壓力
筆者認為,這是本澳社會一直忽略的問題。對有障礙幼兒的家長來說,當發現自己孩子有發展遲緩,甚至將來有特殊教育需要,其所承受的心理壓力是巨大的!在心理上,家長往往從一開始就會因幼兒的發展狀況,而處於拒絕接受、排斥、驚恐、無助的心理狀態,到之後正視問題後,就可能承受教養障礙孩子的壓力。因為孩子發展可能會不如期,部分家長甚至會擔心與他人孩子的比較,擔心旁人的眼光,以至承擔更大外界壓力。倘若孩子因為康復治療問題上,夫婦二人其中一人需辭職承擔教養障礙幼兒的責任,那麼全家還會承受經濟壓力的問題。恰巧的是,今次障礙孩子的家庭,就是這種同時承受教養壓力與經濟壓力的父母。

有關以上的壓力,在學術上都可統稱為親職壓力。過往,台灣學者梅心潔、蔡昆瀛、陳若琳、李青松、張桂貞等多人的研究與相關文獻已指出,身心障礙孩子的家長會承受多方面的壓力,他們可能在教養、外界環境、親子互動、生活作息、人際互動承受着不同程度壓力的影響。之前,鄰近地區曾有父親因照顧自閉症孩子壓力過大而發生悲慘的殺子事件,就正正是活生生的障礙孩子父母所承受巨大壓力的寫照,這種壓力是我們旁人所無法理解的。至於如何緩解這些家長的壓力呢?上述學者張桂貞已指出需要通過社會上所給予的支持,這包括社會從政策以至實質上,有沒有給予足夠的“情感性支持”、“資訊性支持”及“實質性支持”。另外本澳學者冼嘉華曾於2014年進行一個題目名為“澳門智障人士家長心理壓力與社會支援之相關因素調查研究”,在統計學上,其研究發現障礙孩子的家長所承受的親職壓力與社會支持呈現顯著的負相關,這說明了社會給予的支持越高,家長所承受的親職壓力就越低;相反社會給予的支持越低,則家長所承受的親職壓力就越高。因此有關一系列的研究,不單可推論到本澳有障礙孩子的家長,其親職壓力不容忽視,這些家長在長期承受教養、照顧障礙孩子的精神壓力下,容易壓抑個人感受,倘若此時期在接受醫療、復康訓練中,因出現與專業人員溝通不足,就容易引起這些家長的猜疑、緊張,甚至使他們出現更嚴重的負面情緒。因此這說明我們特區政府、以至整個澳門社會都需要對障礙孩子父母的心理支援給予足夠的重視。
















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相關專業人員的專業性—專業態度
筆者必須指出,對患有發育遲緩、需要接受早期介入的幼兒、兒童來說,除了父母需要承受教養上的職責,相關的早期療育專業人員也自然是承擔孩子康復職責的重要人員。相關專業人員可以包括幼兒教師、語言治療師、職業治療師、音樂治療師、物理治療師、康復醫生、社工、心理輔導員等各類型的專業人員。就工作性質上,每位專業人員都有其相應的專業職責與技能。例如職業治療師,就需要具有各種生活自理訓練、小肌肉訓練、專注力訓練等專業知能;語言治療師,就需要具有口肌訓練、語言表達、語言理解及各種溝通訓練的專業知能;幼兒教師,就需要具有小組教學、個別教學、課程、評核等專業知能。因此我們可以知道,上述每位專業人員都有其各自領域的專業知識與技能。他們的專業領域各自不同。然而有關專業人員本身就是一種“對人”的服務工作,因此筆者認為,各方專業人員有一項專業領域是必定相同的,那就是從同理心角度對障礙幼兒、父母的專業態度。

對障礙幼兒家長來說,他們不一定理解上述各類專業人員的專業能力與專業判斷,他們可能會在各種“慢長輪候”的評估、診斷、治療的過程中提出疑問,甚至質疑,這也顯示了澳門早期療育政策那種 “直接服務”形式可能過份單一的問題(日後可作討論)。然而,教育、治療、康復等工作就是一種“與人彼此互動”的工作。服務發育遲緩幼兒的特殊教育工作者、治療人員、醫生等的專業性,對家長來說,並不一定只看這位專業人員的專業知識、專業技術有多少,有時,有否從孩子、父母等同理心角度出發,這種專業態度可能會更重要。即使孩子康復不理想,但若能令家長覺得你這位專業人員是盡了能力的、有盡責的、有交待的,家長哪有責怪你的道理呢?一個能令障礙幼兒家長有信心、感到安心的專業人員,除了懂得從個人專業領域的專業性,去作出診斷、治療的理性分析外,更重要的,是能夠結合障礙幼兒、家長所處的角度出發,坦承分享治療訓練的因由、過程、結果給家長了解,這是十分重要的過程。因為這正是體現了該位專業人員的專業性,這不單是專業技能的體現,也是專業態度的體現。

結語
這次事件,家長在記者會已公開就其在醫院中的言論作出道歉,家長願意承擔他們的擔任(事實上也應該承擔責任)。然而山頂醫院今次在沒有與家長聯絡下,公開發出新聞稿,這不單止令人感受不到院方有意與醫患相方作出溝通之餘,有關做法與早前本澳政府官員表示要改善醫患雙方關係的理念背道而馳。深層次問題上,亦揭示了障礙孩子父母的親職壓力不容忽視,而且也再提次提醒我們作為特殊教育教師、治療師、醫生等各種專業人員應有的專業操守,因為這是對人的工作。這次事件誰是誰非,我們很難作出定斷。但可以肯定的是,相關人士在這次事件中都是受害者,對山頂醫院方面,他們絕不希望發生此類事件,因為這會有受損澳門醫療的形象;對該名幼兒家長來說,事件的公開,不單造成家庭更大的精神壓力,這位孩子還能等待多久,我們無法得知。然而孩子是無辜的,盼事件能盡快得到完好的解決,好讓這位孩子有足夠的康復訓練之機會。










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